ATR en México, un testimonio

Desde hace tiempo leía cada vez mas sobre una enfermedad llamada Acidosis Tubular Renal

De pronto por todos lados leía mamás angustiadas porque su hijo le faltaban 200 gramos para estar “en la tabla” y les decían que podría ser ATR (acidosis tubular renal)

Y mamás que viendo que los niños están en rango de peso según tablas de la OMS y la que tiene atrás la Cartilla de Vacunación (que es de la OMS) y aunque les dijeras, como el pediatra les dijo que le faltaban 200 gramos y que debían hacerles estudios para descartar ATR estaban absolutamente apanicadas.

Y ves por todos lados ATR, encuentras algún artículo que habla de un sobrediagnóstico de ATR en México y empiezas a preocuparte. De este tema tenía la inquietud desde hace tiempo y poco una mamá me compartió su experiencia de primera mano sobre esta enfermedad y me parece importante compartirla.

ATR

La foto de arriba es Diego, cuando tenía 10 meses, a partir de allí, no volvió a subir de peso, la segunda tenía 1 año casi 4 meses, pesando 8,200 grs. llevábamos casi 5 meses con tratamiento de ATR y vomitando todos los días, se le empezó a caer el pelo, tenía muy poco en los lados, si te das cuenta, se le marcaban los huesos de la mandíbula e incluso los de la traquea, en la espalda se veía cada vertebra de su colúmna y tenía unas ojeras impresionantes.
La última fotografía es actualmente, sin citratos y con un peso de 10,500 grs, subió casi un kilo en 20 días, ya no toma agua como desesperado y come un poco más.Todavía le falta para su peso normal pero la desnutrición ya no es severa.

Desde que me casé he tenido la fortuna de ser ama de casa, tengo tres hijos, una adolescente de 12, otra pequeña de 9 y Diego de 2 años

Diego nació a las 38 semanas, en julio del 2011; midiendo 51 cms., pesando 2,650 grs. y alimentado exclusivamente con leche materna.

Todo parecía estar bien los tres primeros, subía de peso y crecía según lo esperado, al cuarto mes empezó a ganar poco peso; Diego se pegaba solo 2 o 3 minutos al pecho y no más, cuando comía parecía quedar satisfecho inmediatamente, a partir de allí el pediatra mes con mes, nos indicaba que le faltaban gramos para el peso mínimo esperado, y que de seguir así mandaría fórmula para complementar.

La ablactación de mi hijo fué realmente una pesadilla, Diego no comía nada, y lo poco que ingería lo vomitaba sin control, su desarrollo psico-motor fué el correcto en todo momento

Así transcurrió hasta que cumplió 10 meses, el pediatra sugirió hacer pruebas de rutina para saber el porque no ganaba de peso correctamente.

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Las pruebas eran las rutinarias, biometría hemática, química sanguínea, general de orina, etc. Las pruebas salieron correctas y “aparentemente” no había causa por la que no subía de peso, en cuanto a la talla no teníamos problema, crecía lo esperado cada mes, incluso un poco más

Cuando cumplió 11 meses su peso se había estancado por completo, pesaba escasamente 8,300 grs, por lo que él médico sugiere hacer otra prueba más, ésta era una Gasometría Venosa, este estudio muestra como está el estado ácido-base en el organismo, así como electrolitos séricos y urinarios.

Este muestra el funcionamiento del metabolismo del cuerpo, principalmente de los RIÑONES y PULMONES.

Al ver los resultados, lo primero que me dijo fué:

“Necesitas ir a ver a un nefrólogo, al parecer Diego tiene ACIDOSIS TUBULAR RENAL.”

Cuando me lo dijo, se me vinieron a la cabeza, miles de cosas y por supuesto todas ellas horribles.

Me sugirió repetir esos mismos estudios en otro laboratorio, junto con un ultrasonido renal.

Al tercer día yo ya estaba con mi hijo con uno de los mejores nefrólogos del país, y me había leído cuanta literatura médica encontraba con respecto a la ATR.

El nefrólogo revisó los estudios de mi hijo y confirmó el diagnóstico

“Su hijo tiene ACIDOSIS TUBULAR RENAL DISTAL”

Y remató diciendo:

“Y tira el doble de calcio permitido en un adulto por la orina, si tarda más en traerlo en menos de un año tiene NEFROCALCINOSIS” (depósitos de calcio en los riñones, que a diferencia de las piedras, estos no se pueden remover, ya que son como arenillas que hacen que se endurezca estos, a mediano y largo plazo acaban en una insuficiencia renal)”

Por lógica el río de preguntas le cayeron al médico,

¿Se cura, puede ser degenerativa, va a necesitar trasplante o diálisis a largo plazo? etc., etc., etc.,

Su respuestas fueron que la ATR, era controlable, y con una SOLUCIÓN DE CITRATOS, se controlaba bastante bien, siempre y cuando se le diera el medicamento cada ocho horas y de forma religiosa.

¿Por cuánto tiempo?, Puede ser hasta que maduren por completo los riñones, a partir de los 3, 6, u 11 años de edad, si a esta edad no había una maduración de ellos iba a ser TODA LA VIDA.

Salí de allí con una oleada de sentimientos encontrados, “SEGÚN YO”, ya tenía el porque de la falta de ganancia de peso de mi hijo y porque el vómito incontrolado, pero también sabiendo que si me descuidaba Diego podría generar insuficiencia renal.

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Me uní a cuanto grupo encontraba que apoyaba a padres de niños con ATR, así como aquellos que daban información de la enfermedad.

El flaco empezó su tratamiento en junio del 2012 y NO solo no ganó peso en los seis meses siguientes, sino que vomitaba aún más, junto al diagnóstico de ATR, se sumó el de reflujo gastro-esofágico grado III, por lo tanto, no solo era medicamento para la acidosis, sino también para el reflujo y para cuidar la flora intestinal, ya que los citratos ocasionaban gastritis junto con los ácidos que regresaba al vomitar.

Mi hijo tomaba medicamento desde las 7 de la mañana hasta las 11 de la noche, su ATR, fué de fácil control, a los tres meses el CO2 (parámetro con el que muchos nefrólogos basan su diagnóstico) estaba completamente normal

Llegó al año y medio pesando EXACTAMENTE lo mismo que cuando lo diagnosticaron, cada vez que lo bañaba lloraba junto a él, se le notaban todos los huesos de su columna y espalda, parecía que cargaba a uno de los chiquitos de Somalia que veía en la televisión, veía como mi hijo se ponía día con día más pálido y ojeroso; y yo no podía hacer nada para mejorar su situación, la hora de la comida era de terror, se negaba a comer y lo poco que comía lo vomitaba inmediatamente.

Le mandaron suplementos de todo tipo para ayudarlo a subir de peso, probamos Pediasure, Fortini, Viternum, Pangavit, y nada.

En Facebook, había un grupo apoyo para papás, ya tenía meses de haber leído a muchos padres de familia platicando que sus hijos aparte de tener ATR, tenían alergias alimentarias.

Ya no perdía nada y me fuí con una alergóloga, le hizo pruebas a Diego y salío positivo a muchos alimentos, el flaco resultó ser alérgico a la LECHE, HUEVO, SOYA, TRIGO Y PESCADO.

En noviembre del 2012, empezamos con la dieta de restricción (que es el único tratamiento conocido para las alergias alimentarias) y el cambio de mi hijo fué radical, dejó de vomitar y poco a poco empezó a ganar peso, los alimentos le estaban causando el vómito y la poca o nula absorción de nutrientes

Así continuamos 6 meses más, entre medicamentos para la ATR, para el reflujo, para la alergia, y ahora con un nuevo diagnóstico, Diego tenía DESNUTRICION SEVERA CRÓNICA.

Hasta que justo al cumplir un año de tratamiento para la ATR y supuestamente todo bajo control, empezó a presentar sangre en la orina y eritrocitos, lo cual no es normal jamás.

El nefrólogo le repitió en varios laboratorios el general de orina con los mismos resultados, pero de un día a otro apareció alta cantidad de proteína en la orina.

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Arriba de 50 en los niños es signo de insuficiencia renal, y mi hijo tenía 300!!!

El nefrólogo no me podía atender de inmediato, por lo que me dí a la tarea de ir con otra nefróloga de la que había leído mucho, ella decía que había una relación entra la ATR y las alergias alimentarias, e incluso había empezado un protocolo de investigación en el Hospital Infantil de México en conjunto con la UNAM.

Le rogué a la secretaría que me diera cita para ese mismo día y lo logré.

Al entrar con la Dra. Mara Medeiros, lo primero que le dije fué,

“Estoy aquí porque mi hijo tiene ATR, alergias alimentarias y en el general de orina aparece como si tuviera insuficiencia renal, y ya no sé que hacer”

Muy pacientemente leyó todo el expediente de mi hijo, llevé todos los estudios que le habían hecho desde los 10 meses de edad hasta sus casi dos años.

Su respuesta me dejó en shock.

-“Diego NO tiene ATR y nunca la ha tenido, no cumple con los parámetros establecidos para diagnosticarla, ahora bien, el medicamento que se usa para su tratamiento, causa un pH urinario tan elevado que es como si orinaran sosa cáustica, (mi hijo desde que inició el tratamiento tenía un pH de 9, el normal debe de llegar hasta 8) y en niños no circuncidados ocasionan lesiones, tipo quemadura en el pene”

Y efectivamente, yo veía a mi hijo que cada vez que hacía pipí temblaba.

Le suspende la medicina y le repite estudios, además, nos pide que participemos en el protocolo de investigación que se lleva a cabo en el HIMFG, después de dos meses sin medicamentos y de pruebas exhaustivas, me vuelve a confirmar lo que ya me había dicho.

DIEGO NO TIENE ACIDOSIS TUBULAR RENAL, lo que tiene es una desnutrición tan severa que le ocasiona un acidosis metabólica pero NO renal, la poca ganancia de peso se debe a que los citratos sin ser necesarios y al ser sales, ocasionan una sed desmedida en los niños que les ocasiona más sed que hambre, además queman la boca y el estómago

En México hay un sobre diagnóstico impresionante de ATR, debido a la falta de estudio de muchos médicos, falta de ética de otros tantos y una gran ambición desmedida de muchos más.

Las asociaciones que supuestamente “apoyan” a los papás, censuran la información que pone en tela de juicio el porque de tantos casos de ATR, en España solo hay 6 casos de ATR, en México vamos por arriba de 5000, solo en el D.F. y Guadalajara están el 90% de todos los niños con dicho diagnóstico.

Nadie niega la existencia de acidosis tubular renal, lo que se pone en tela de juicio es el número de casos que hay de dicha enfermedad considerada “rara” en el mundo.

Los niños con verdadera ATR y tratamiento correcto en semanas se vé mejoría en su salud, los que no la tienen, la van perdiendo poco a poco, debido al tratamiento tan agresivo.

Como la historia de Diego, hay miles, niños con citratos y gastritis severas, es lamentable que tengamos que cuestionar a los que supuestamente cuidan la salud.

Espero que esto sirva de alerta para evitar un sobre diagnóstico en nuestros hijos.

Author: Leticia Jiménez

Bloguera y emprendedora, mamá de 2, autora de "Berrinches y rabietas para mamás imperfectas" "De esto no se habla, testimonios de violencia obstétrica" y "Mamá y papá también son pareja" disponibles en Amazon.

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23 Comments

  1. Esta es una enfermedad sobrediagnosticada, la ATR es algo muy serio. Ojalá hubieran más especialistas como la Dra. Medeiros, totalmente enfocada a la investigación.

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  2. Mi nena fue diagnósticada con ATR por el nefrólogo Benjamín Romero, toma una cantidad mínima de citratos. Pero desde q los toma si ha subido de peso, a crecido, le volvieron a salir los dientes. Ella ya llevaba como unos 5 meses sin subir un gramo y eso que comía bastante bien. No presentó ningún otro sintoma más la cero ganancia de peso. No vomitaba y nunca ha vomitado. Lamento mucho el mal diagnóstico de tu nene y que hayan provocado algo peor 🙁
    Yo estaba tranquila porque si veo mejoría ne mi bebe, pero después de leer varios post como este, ya no sé que pensar 🙁
    Gracias por compartir y espero se recupere muy pronto!

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    • Yo creo que si responde al tratamiento es que si es, pero sí hay demasiados casos mal diagnosticados, espero que muy pronto tu nena este 100% recupeerada 🙂

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  3. A las mamis, las prontas futuras mamás y a las que desean serlo, mmmm mejor para todos ES IMPORTANTE BUSCAR UNA SEGUNDA O TERCERA O CUARTA OPINION!

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  4. Hola Lux, yo tengo una nena q tmbn fue diagnosticada con ATR x el Dr Romero, afortunadamente ya no seguimos con el, mi niña no tiene ATR, gracias a la Dra Norma Guerra quien descarto dicho padecimiento, d todo corazón te recomiendo consultarla, después d platicarle tu caso, te darás cuenta q seguramente tampoco tu nena tiene ATR, suerte!

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  5. Hola. Que este testimonio, sirva para que en cualquier enfermedad si no se ve mejoría, buscar, buscar y buscar consultar otras valoraciones, otras opiniones.
    En caso de salud es muy importante nunca dejarlos pasar.
    Diego tiene una madre luchona que nunca se dio por bencina, Que dios los cuide siempre!

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  6. Agradezco sus respuestas. Pregunta Adriana, si no tuvo ATR tu nena, ¿que tiene? ¿Que edad tenía cuando diagnosticaron? ¿Cuáles eran los síntomas? ¿no notaste mejoría alguna durante el tratamiento? disculpa tantas preguntas. Te pido me proporciones los datos completos de tu Dra, dirección, teléfono, cédula profesional. Mil gracias!

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  7. Hola me identifico mucho con este caso por que algunas de estas cosas pase y estoy pasando con mi hija , a ella también la diagnostico el Dr. Romero y al no ver ningún cambio después de estar tomando citratos y bicarbonato me fui al hospital infantil pero nada mi hija sigue igual , y en mi búsqueda encontré a la FUNATIM donde me contacte con la Dra. Medeiros y Gracias a Dios le hará una nueva Valoración estamos en eso , agradezco mucho q nos allá tomado en cuenta ya q muchos médicos no lo hacen sin antes darte una consulta particular q cuestan un ojo de la cara….. les estaré retroalimentando de lo q suceda con mi hija , saludos.

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  8. Gracias por compartir esta experiencia…nosotros hemos pasado por una situación similar con nuestra nena, pero decidimos suspender los citratos hace dos meses y hemos visto mejoría y ya subió casi un kilo a partir de esto , o sea un kilo en dos meses a partir de cancelar citratos yo creo que mi hija fue una victima mas de sobrediagnostico. saludos y gracias.

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  9. Eso es cierto. Hemos visto un incremento en peso e inclusive de apetito en nuestra peque a partir de que decidimos dejar los Citratos.

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  10. Hola soy mamá del pequeñito de la historia, por desgracia, muchos médicos minimizan la enfermedad, haciendo comentarios como “se controla con un simple jarabito”, NO, NO ES UN SIMPLE JARABITO, como todos los medicamentos, tiene contraindicaciones y efectos secundarios, y aún más cuando no es necesario, ¿quién tomaría un antigripal por un año sin estar enfermo?. Una enfermedad crónica, NO es cuaquier cosa para diagnosticarla a la ligera.

    Hay un grupo de padres de familia, en el que se comparten testimonios, datos e información con respecto a la enfermedad, así como avances de las actuales investigaciones con respecto a la ATR.

    Si gustan participar los esperamos.

    https://www.facebook.com/groups/489198024490456/

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  11. Gracias por compartir la experiencia, hasta me sacó lágrimas. De verdad me da mucho coraje que haya médicos y otras personas involucradas en este sobre diagnóstico, no importa si es por ignorancia o por hacer negocio, no deben de jugar con nuestros sentimientos, con lo que más queremos con nuestros hijos!!!

    Recuerdo que cuando escribí el post hace casi 2 años alertando del sobre diagnóstico del ATR todo mundo se nos fue encima, se pueden dar cuenta en los comentarios. Por lo mismo me distancié del asunto, me alegra mucho que instituciones como la UNAM y FUNATIM ya pusieron peso del otro lado de la balanza y se esté frenando el sobre-diagnóstico de ATR.

    Gracias a Lety por abrir estos espacios y a Gabriela Y por compartirnos pues estas experiencias alertarán a otros papás que no saben qué hacer en situaciones similares!!

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  12. Gaby no sabía que había sido mal diagnosticado, lo lamento mucho. Recuerdo el día q a mi me dijeron q probablemente mi hija tenía por q no subia de peso, ella estuvo mucho tiempo estancada en 12,400 a los 3 años de edad. Hicimos estudios y todo normal. Es muy desgastante tener un niño q no come y q todos los medico te digan “está bajo de peso, no es que quiera es que DEBE comer” y el niño no come, no sube de peso, aunque siga creciendo y su desarrollo sea normal uno piensa que algo esta mal y los doctores ayudan a que la angustia crezca hasta ser desesperante. Gracias a dios nosotros dimos con un gastroenterólogo pediatra que valoró a mi hija diciendo que era normal, que si estaba baja de peso pero no de talla, así que no pocos diagnosticarle ningún padecimiento, solo que así era ella, “especial” para comer, que le diera lo q a ella le gusta aunque fueran tres alimentos, que cuando entrara a la escuela y viera comer a otros niños aceptaría otros alimentos y así fue. Mi hija ahora con 4.5 años y 2 meses en la escuela pesa 14,600
    Yo he aprendido a aceptarla, ella es delgada y siempre lo será, ella es más bajita de estatura q algunos niños, como yo, ella es remilgosa para comer y es un logro diario para ambas la comida. Yo ahora lo acepto, lo que me costo 4 años aceptarlo, asumirlo, mi hija así es, no tuve un bb regordete q comía lo q le daba, tuve mi bb como ella es. Doy gracias al rastro que me lo hizo entender, que me explicó y me calmo, sin un mal diagnóstico. Ojalá todas encontrarán un buen medico en este difícil camino.

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  13. Es inconcebible como los "médicos" abusan de este "enfermedad" de moda… a mi me paso algo igual con mi primera hija….un sufrimiento q como madre no tiene comparación…los nefrólogos lucraron conmigo con la salud de mi hermosa Romina (cobran $1,000 la consulta)….duramos una semana con los citratos y la niña estaba peor!!! vomitaba todo el tiempo! hasta dormida…mi corazón de madre dijo "¡ Ya basta!" cuando vi sangre en el vomito…decidí con temor y con toda mi fe puesta en Dios que no dañara a mas a mi bebe el no darle mas los citratos porque los suspendí….por ese entonces el pediatra me canalizo con el alergólogo…bendito día…en un sola consulta de menos de $300 dio al clavo….ALERGIAS RESPTIRATORIA Y ALIMENTARIA A 3 ALIMENTOS, solución: VACUNA al primer mes vi cambios. ahora casi al año puedo decir que mi hija come como si fueran dos!! crece un poco mas lento q los demás pero crece y aumenta poco de peso pero aumenta! un año!! un año perdido con "especialistas" en los q mi hija no comía nada y vomitaba como posesa, le hacían miles de estudios….no tenia pelo pesaba 6 kilos a los 7 meses!! enferma de las vías respiratorias todo el tiempo…yo no comía, no dormía, no vivía…hasta q Dios me ilumino y di con un maravilloso alergólogo y sin citratos y sin mas piquetes mi hija ahí va! inteligente, maravillosa, y usando a sus dos años y medio por fin una talla cuatro!…y no fue un nefrólogo el q saco adelante a mi hija fue mi instinto de madre q algo me decía q algo no estaba bien y mi Dios que me dijo a donde dirigirme…Padres tengan cuidado!! diagnostican sin realmente estar bien documentados en la guardería de mis hijos he visto 4 frascos de Citratos de 4 niños dif. en menos de dos años!! yo hable con las mamás y les comente mi caso…me tiraron de loca…supongo que el pagar $1,000 pesos cada mes mas una serie de estudios q te piden te da mas credibilidad a un testimonio q pensé seria el único…pero veo que no…gracias a dios nos dimos cuenta pero cuantos padres hay que no??, difundamos…

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  14. Parece la historia de mi hijo Santiago. Citratos desde los 6 meses hasta los 2 años, 3 veces al día con una dosis tremenda, vómito muy frecuentemente cuando comía. Hasta que le dio diarrea que le duró casi un mes.
    Mi angelito es alérgico a la proteína de la leche de vaca. La alergia y los citratos acabaron con su flora intestinal.
    Después de detectar la alergia, seguimos con dos especialistas. La nefróloga y un gastroenterólogo ya que parece que los médicos nunca ‘se meten el pie’ y uno no pone en tela de juicio el diagnóstico del otro médico.
    Leí del sobrediagnóstico y buscamos a la Dra Norma Guerra quien descartó la acidosis. Santi ya cumplió 3 años, lleva 3 meses sin el tormentoso tratamiento para la acidosis y no dejó de comer normal. Sigue más o menos delgado (no es un palo) porque come comida muy natural debido a su alergia a la leche.

    La alergia a la leche es en lo que nos ocupamos ahora. Vamos a cambiar de médicos porque perdimos la confianza en ellos.

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    • Que bueno que tu pequeño ya está mejor, realmente es un escándalo que esto esté pasando y que los niños estén sufriendo por un mal diagnóstico 🙁

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  15. Hola Dulce, tendras información del alergologo que vio a tu bebe ?
    gracias

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  16. Hola Dulce, tendras información del alergologo que vio a tu bebe ?
    gracias

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  17. Dulce Ivett Cruz, muchas gracias

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  18. Hola Dulce Ivett Cruz, soy la esposa de Sergio quien te contacto para solicitarte los datos del Dr. Juan ChiChan, tratamos de contactarlo en el INER y nos comentan que ya no da consultas en el hospital, tu lo contactaste en su consultorio? y te cobro 300?

    Mil gracias por la información!!!

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  19. Buenas tardes estoy muy preocupada a mi bebe le acaban de diagnosticar hace una semana ATR el tiene 11 meses y no sube casi de peso desde los 6 meses, con 11 meses pesa 7,200 todos los meses en su revision de rutina nos decia el pediatra que no nos preocuparamos que todo estaba bien que asi era su complexion a los 7 meses le receto vitaminas debido al bajo peso y lo estuvo evaluando mes con mes hasta llegar los 10 meses nos sugirio ir al nefrologo para descartar ATR debido a que no gano mucho peso, pero estoy confundida con los comentarios que veo los valores de la gasomeria venosa dieron:

    PH 7.434
    PCO2 23.1
    CO2 TOTAL 16.20
    HCO3 STANDARD 15.4

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  20. Como trataron a diego después del diagnóstico de esta doctora?gracias!

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